2016. augusztus 16., kedd

Újra, újra itt....a nagyfiú 7 éves lett! 

Lassan 1,5 éve, hogy utoljára jelentkeztünk. 2 gyerkőc dupla "munka" minden nap..:) Még mindig nagyon sokan olvassátok Noel blogját, így újra neki veselkedtem,ahogy időm engedi, írni fogok róla többet.

A 1,5 év alatt sem sikerült olyan gyógyszert találni,ami megállítaná a rohamokat. Jelenleg 1 éve átlagban heti 1 rohama biztosan van,ami mind nagy roham. Annyi változás történt az évekhez képest, hogy oldódik magától, nem kell rögtön clorált adni neki. Persze, roham közben figyelni kell az időt,ha 5 percnél tovább tart,nem várunk!

A gyógyszerei szinte alig változnak. Ami "bevált", az a Topamax, Frisium, Depakine kombináció. Kipróbáltuk a Zonegránt is,sajnos semmit nem ér. Szed még a gyógyszerek mellé rengeteg vitamint, vízhajtót.
Amennyit segítenek a gyógyszerek,annyit ártanak is. A beszéde még mindig nagyon gyenge a korához képest, inkább csak szavakkal fejezi ki magát. / ez a Topamax mellékhatása, és a Dravet szindróma egyik tünete/

Az ataxiája (egyensúlyzavar) nagyon sokat javult. Átlagban azt kell írjam,hogy szépen fejlődik, a szindrómához képest az állapota jó.

Betöltötte a 7. évét...:) Az idő nagyon gyorsan telik. Rengeteget segített az elmúlt évben ,hogy megszületett a kistestvére. Nagyon szeretik egymást,igazi játszó pajtások. Ha 4 évvel ezelőtt azt mondják nekem,hogy mára kis tesóval fog játszani, jót nevetek,hisz képtelenségnek tartottam,hogy egy ilyen beteg gyermek mellé az ember merjen vállalni még egy gyerkőcöt.
De ahogy teltek az évek, rájöttem,hogy Noel nem maradhat egyedül,kell valaki,aki majd mellette lesz , vigyáz rá. És életünk egyik legjobb döntése volt Kristóf. :)

Köszönöm a sok pozitív vissza jelzést a blog iránt. Rengetegen olvassátok, pedig 1,5 éve nem volt új bejegyzés, és mégis minden nap nézitek,várjátok. :) Ezek olyan szuper dolgok! Amik mosolyt csalnak az ember arcára minden nap. :)

Ígérem többször fogok jelentkezni!

Noelke , Nagyon Sok Boldog Születésnapot kívánunk Neked! <3








2015. március 9., hétfő

Telnek az évek,hónapok,napok...

Végre eltelt a hideg,szürke,unalmas téli időszak. :)

Több oknál fogva is örülünk ennek,először is,mert vége a bacis időnek! Ami még az egészséges gyermekeket is kihívások elé állíthatja,egy alapjában beteg gyermekről nem is beszélve. Kedves ismerős és ismeretlen Dravetes Anyukák,azt hiszem fel lélegezhetünk! :) Itt a jó idő!

Ebben az évben,el sem merem hinni még magam sem...és mindig le kopogom...kopp-kopp-kopp! ,elkerülte Noelt a rettegett tüdőgyulladás. Jó,hajszál választotta el megint tőle,de megálltunk egy makacs légcsőhurutnál,ami persze az egész családon végig ment.

Noel állapota az ominózus 2014. januári tüdőgyulladás után is rohamosan javul. Érdeklődő,egyre többet beszélő kisfiú lett, a mozgásában pedig hatalmas változás ment végbe. Gyönyörűen jár,szalad....ami eddig elképzelhetetlen volt. Tudja mit akar,akarat az hál ' Istennek van,nem is kicsi. :)

Rohamok: ez egy olyan téma,ami miatt  a fejünket a homokba dughatnánk,de attól még nem lesz jobb,nem beszélve arról,hogy akkor nem is segíthetünk más családoknak. Egyáltalán nem roham mentes Noel,volt egy időszak,amikor heti 1 rohama biztosan volt...most átlagban havi 1 van,ami nekünk,szülőknek nagyon sok...Dravet beteg gyermekeknél viszont nagyon jó arány.

A napi 5x-i gyógyszer bevételt sajnos e miatt nem lehet csökkenteni,így reggel 6-kor,8-kor,ebéd után 2-kor, este 8-kor és este 10 órakor is gyógyszert kell ennie. Sokan kérdezik,hogy hogyan adom be neki. :) Egyszerűen: mivel 5 hónapos kora óta szedi ezeket,így megtanulta,hogy neki ezt meg kell ennie és nem csinál belőle cirkuszt.

3-4 havonta járunk a Bethesda neuró osztályára kontroll vizsgálatra,ahol általában mindig minden jó.
Vitaminokat szed,amik talán valamit fognak a rohamokon,/ hozzá teszem,ezt csak külföldi Dravet oldalak fórumjain beszéljük a többi beteg gyermek szüleivel/ ,tapasztalatokat cserélünk.

Érdekes,külföldön mennyivel több lehetősége van egy ilyen beteg gyermeknek,ezt  főleg a gyógyszeres kezelésre értem. Ott több a gyógyszer,ami talán segíthet ezen a szindrómán,ami talán megfogja a rohamokat,de  Magyarország sajnos ezeket a gyógyszereket nem támogatja. Hogy miért nem?! Mondván..ritka számba megy ez a betegség és nem érné meg az országnak,hogy behozzanak azokból a gyógyszerekből. Tehát,még ha lenne is esély,nincs.

Egy másik "gyógyszer",ami nagyon jó eredményeket ér el külföldön,az a orvosi Cannabis olaj. Sajnos,ezt sem engedélyezi Magyarország...:( Ha még be is tudnám hozni külföldről...illegális. Így komoly büntetés vonna maga után. Rengeteg gyermek mutatott nagy javulást,miután kipróbálták az orvosi  Cannabis olajat. A rohamok merőben csökkentek...taníthatók lettek ezek a gyerekek.

Most sokan felkapják a fejüket,hogy Úristen,drogozzon a gyermek? :) NEM!  Emiatt a téves információ miatt le írom,hogy miről is van szó. :

Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen


Jason David egy olyan kaliforniai édesapa, aki kétségbeesett kutatásba kezdett, hogy az epilepsziának egy ritka formájában szenvedő fiának a legtöbb segítséget nyújtsa. A gyógyászati marihuánának köszönhetően pedig elképesztő eredményeket ért el...
A Los Angeles Times olyan hírt közölt a kis Jayden-ről, miszerint a fiú állapota normalizálódott, képes szilárd táplálékot fogyasztani, valamint a gyógyszeradagja is 4 fajtára csökkent a korábbi 22-ről.
Jayden egy igen ritka, az epilepsziának egy makacs és gyakran halálos kimenetelű formájában szenved, amely a Dravet-szindróma nevet viseli. Jayden tünetei közé tartoztak az ún. „nagyrohamok", a folyamatos izomrángás, kommunikációs- és beszédzavarok, a rágási nehézség, valamint gyakori sikító rohamok.
Jayden édesapjának elmondása szerint, a fia életének nagy része alvásból és rohamokból áll, ami a családot is rettenetesen megviseli. Vegyük csak az egymás után következő sikertelen gyógykezeléseket, amelyekkel legalább a tüneteket igyekeznek enyhíteni. Azonban Jayden állapota csak rosszabodott a gyógyszeripari készítmények hatására. Jasont olyannyira megviselte a fiát ilyen szenvedések közepette látni, hogy megpróbált öngyilkosságot is elkövetni.
Számos átimádkozott nap után a David család váratlanul belebotlott a gyógyászati marihuánába, egészen pontosan a kannabidiolba, amely egy, a marihuána összetevői között szereplő, kannabinoid molekula. A témát rengeteg kutatás övezte, végül Jason úgy döntött, hogy érdemes a kezelésnek egy esélyt adni. Ennek megkezdése után, szinte azonnali javulást érzékeltek Jayden állapotában.
jayden-epilepszia01
A THC-tól eltérően a kannabidiol nem pszichoaktív, tehát a napi négyszeri kezeléstől Jayden nem „szállt el". – írta Lee Romney a Los Angeles Times-nak. „A CBD-t (kannabidiol) gyakorlatilag évtizedekkel ezelőtt tenyésztették ki olyan kertészek, akiknek a vásárlói a THC tudatmódosító fajtajellegét preferálták. Ez jelenleg a feltámadását éli, hiszen nem elhanyagolható ígéreteket mutat a gyulladáscsökkentés, a görcsgátlás (antikonvulzív) és a neuroprotektivitás terén, valamint a rák elleni küzdelemben."
 Jayden ma már egy egészségesnek mondható, normális életfunkciókkal rendelkező kissrác, aki képes szilárd táplálékokat fogyasztani, játszani, kapcsolatot létesíteni a szüleivel és a barátaival, sőt, képes a házat körbetáncolva a kedvenc dalait énekelni. És mindezt nem a nyugati orvoslás tette lehetővé, hanem Jayden szüleinek azon elhivatottsága, amellyel ellent mondanak a szövetségi kormány, marihuánával kapcsolatos indokolatlan előítéleteinek. Mert ez a természetes anyag bebizonyította, hogy sokkal hatékonyabb eredményeket ér el számtalan betegség kezelése terén, mint bármi, amit a gyógyszeripar ajánlani tud.
Most van itt az idő, hogy véget vessünk a gyógyászati marihuána elleni tilalomnak
Az az elképesztő hatékonyság, amellyel a gyógyászati marihuána viszonylag rövid idő alatt segített Jayden állapotán, csupán a jéghegy csúcsa. Csekély rész ez ahhoz képest, ami a marihuána gyógyászati lehetőségeiben rejlik. Szó szerint százak – ha nem ezrek – krónikus egészségi állapotán javítottak már kannabinoid kezeléssel.
De mivel a szövetségi kormány visszautasítja a marihuána eltávolítását az ellenőrzött anyagok jegyzékéből, így talán sosem lesznek kiaknázva azok a lehetőségek, amelyek ebben a növényben rejlenek. Szükségtelenül folytatódik majd emberek millióinak a szenvedése, amelyből sok halállal végződik majd, holott talán meggyógyulhattak volna... Igen, gyógyulás, mint olyan, hiszen a növény biztonságos használatáról beszélünk.
Ezért lenne nagyon fontos,ha Magyarország is megengedné a behozatalát,de azt hiszem,erre még várnunk kell jó  pár évet,minthogy arra is,hátha lesz a Dravet szindrómára megfelelő gyógyszer.
         

Időközben, Noelnek megszületett a kis testvére, aki makk egészséges, és aki kimondhatatlan változást hozott  Noi életében. :) Nem győz gyönyörködni a tesókájában,állandóan a közelében nyüzsög..szeretgeti,beszél neki. Anno sok orvos mondta,hogy igenis kell egy testvér,de akinek egyszer sérült gyermeke születik,az 1000x meggondolja,hogy bele merjen-e vágni. Ezúton üzenem szeretett Dravet ismerőseimnek,ahol  egy gyermek van,hogy IGEN!!! tessék belevágni! :)

A mis kis Családunk így lett teljes...kívánom minden Dravetes családnak,hogy éljék át,ami mi most..:) Éljék át ,hogy milyen egy egészséges kisbabával az élet...aki mellett nem kell rettegni,bárhova félelem nélkül el lehet vinni,egy gyermek,aki hintázhat, fog tudni menni,szaladni,nevetni ,beszélni...örülni dolgoknak és még sorolhatnám. Ez semmivel össze nem hasonlítható érzés.

Szóval telnek a napjaink,hol jobban,hol rosszabbul...de nem panaszkodunk,hisz oka van annak,hogy ezeket a gyermekeket mi kaptuk! Tiszta szívből szeretjük őket,ahogy Ők is minket. És harcolunk,hisz feladni egyenlő lenne egy kudarccal,abból pedig nem kérünk,ahogy eddig sem kértünk! :)







2014. szeptember 5., péntek

 Az elmúlt egy év történései! 

Nem is tudom hol kezdjem az írást. Nagyon régen,pontosan egy éve nem írtam semmilyen posztot Noelről.
Ennek nincs különösebb oka,talán csak kimerültség,az állandó készenlét,fáradság és Noel életének  irányítása.

Az a sok-sok elintézni való,amit drága hazánk megkövetel,egy beteg ember miatt...na az kicsit sok,felháborító és igazából nem sok pozitív dolog van,ami egy ilyen ember életét megkönnyíti,sőt! Akinek van beteg a családjában,tudja,hogy miről beszélek.

Noel 2014. Aug. 5.-én elmúlt 5 éves! :) Nagyon kiegyensúlyozott,boldog kisfiú. :)

Ez év januárjában történt egy borzalmas dolog vele....olyan súlyos tüdőgyulladást kapott,amire nem reagáltak a gyógyszerek és sajnos 2 egész hétre lélegeztető gépre került..:(
A Bethesda intenzív osztályán kezelték,ahol olyan hihetetlen profizmus, és szeretet uralkodik,amit nagyon sok kórháznak,embernek, tanulnia kellene!

 Köszönetet szeretnék itt mondani:

- a Szent Mártom Gyermekmentőknek,akik hihetetlen gyorsasággal,profizmussal értek a ceglédi kórházba Noelért! Ilyet mi még nem láttunk,hozzá teszem,nem is szeretnénk többet,de eszméletlen profik!  Háromnegyed óra alatt felértek Noelkével a Bethesda kórházba,ezúton is KÖSZÖNJÜK!!!! :)

-és külön KÖSZÖNET  a Bethesda intenzív osztály dolgozóinak, Dr. Szabó Cecília-nak,aki 3 órán át stabilizálta Noelt.../épp ésszel ezt felfogni akkor nem lehetett,talán még most sem/ .
A nővérkéknek,akik minden nap ápolták,fürdették,beszéltek hozzá még akkor is,amikor szegénykém mesterséges kómában volt.




Két hét gép és 1,5 hét lábadozás után haza jöhettünk.:) :)

Volt nagy öröm ,riadalom hogy ezek után hogyan tovább?! Meggyógyult-e teljesen,nem fog-e vissza esni,stb. Így is télen szinte alig mozdulunk ki vele,ezek után még ennyit sem.

Haza érkezése után napról napra erősebb lett...:) :) És ami nem magyarázható,az az ,hogy azóta mintha kicserélték volna Noit! Igazi kisgyerek lett,rosszalkodik,egyre többet beszél,szalad,  rettentően jókedvű,és rengeteg szeretet van benne. Az orvosok erre csak annyit mondanak: van,amire nincs magyarázat. :)

A rohamok száma azóta érdekes módon változott. Eddig minden esetben nagy rohama volt,most ez átalakult, kisebb,szem felakadós és fixálós rohammá. Az sem mellékes,hogy oldódik magától minden esetben,van hogy 1 perc múlva,van hogy 15 perc múlva,és nem kell közbe avatkoznunk...nem kell az erős nyugtatót megkapnia.

Végezetül még arról,hogy novemberben fog megszületni a kistestvére! :) Akit olyan örömmel vár...minden nap többször emlegeti ,beszél hozzá..puszilgatja.

Itt szeretném leszögezni,hogy /bár a blog elején ott van,hogy mi is ez a betegség,sok ember valamiért vagy nem fogja fel...vagy meghaladja az értelmi képességüket/ :

EZ NEM ÖRÖKLŐDIK!!!! Öröklődhet,ha valamelyik szülő hordozó,jelen esetben mi szülők makk egészségesek vagyunk,így annak az esélye,hogy egy családban még egy Dravet szindrómás gyermek szülessen 0%-ék!
Sokan mondják,hogy : nem féltek, hogy a baba is beteg lesz?! Hogy mertünk vállalkozni másik gyermekre,stb...nekik üzenem itt is..és mindenkinek..hogy: Bárkinek!! neked vagy neked is lehet ilyen beteg gyermeked kedves olvasó! És ez azzal sem függ össze,hogy kisfiú vagy kislány lesz!

Ez egy "küldetés",amit kaptunk,és egy feladat,amit megoldunk!! :)




2013. augusztus 5., hétfő

Noel 4 éves lett! :)

Április óta nem sok változás történt.

A rohamok ugyanúgy fenn állnak! 1-2 havonta biztosan van neki egy,ami eszméletvesztéssel jár.
A jó hír ebben az,hogy van amikor nem kell beavatkoznunk és leáll magától is.
kb.2-5 perces rohamokról beszélek.

Az elmúlt hetekben írtunk egy emailt,Dr. Charlott Dravet -nek.
Ő az a drnő,aki "felfedezte" ezt a súlyos genetikai eltérést,1978-ban. Azóta egyre-egyre több Dravet-es /SMEI/ beteg kisgyermekről tudunk!! :(

Ő szerinte Noel nagyon szerencsés! Mert kimutatták a genetikai eltérést,mégis nagyon jó állapotban van ,leépülésnek jele nincs! :) És ez számukra is egy különleges dolog...:) :)


Hogy miért születnek így??! Arra nincs semmiféle magyarázat! Bárkinél előfordulhat,és senki nem tudja az addig egészséges gyermekéről,hogy ekkora   a baj,mígnem ki nem mutatják.
Most már Magyarországon is elvégzik a vizsgálatot,Pécsett nyílt egy kutató centrum. Kutatják,keresik az okát,de ez még több év, mire valamire is jutnak az orvosok.

Szóval Noel szedi "tonna" számra a vitaminokat,hátha ez is segít.
2 hónapja kezdtük el adni neki,a Mediccanabis olajat. Ez orvosi mariuhána,tehát teljesen legális,beszerezhető.
Sok ismerősömnél valamilyen szinten hat! Tehát ,elég jók a tapasztalatok róla,de hozzá teszem,külföldön! Itt sajnos csak lesnek ,amikor ezt felhozom szóba.
Az is igaz,hogy a magyar forgalomban lévő olaj,sajnos nem egy és ugyanaz a külföldi cannabis olajjal! :(
Azt sajnos nem tudjuk be hozatni itthonra,mert Colorádó államig terjesztheti az alapítvány,így Magyarországba már illegális lenne a bejövetele..:(

Így szedi az itthonit,ami gyengébb.

Kb.2 hete nagyon rosszul megy Noi,szinte csak úgy bír menni ,ha fogjuk a kezét. Csütörtök reggel volt az,hogy nem bírt lábra állni,na akkor rohantunk vele a doktor néninkhez,aki szerint a bal bokája kicsit ki van ficamodva,emiatt megy rosszul és emiatt sántít. De azért kérdezzem meg a neurológus is!
Haza érve írtam egy emailt,( hozzá teszem,h a neuró doktor nénink szabin  van!),de mégis válaszolt! :)

Szerinte maga az alapbetegsége miatt megy most rosszabbul,de megint hozzá tette Ő is, hogy nagyon -de nagyon örüljünk, ( Ő is örül!) ,mert mindezek ellenére még mindig nagyon jó állapotban van Noel ahhoz képest,hogy Dravet -tel állunk szemben!
Ezt mindig nagyon jó olvasni! :)

Ma lett 4 éves a kis törpi...:)
Ez a 4 év,nagyon hosszú,nagyon rossz és egyben nagyon jó is volt!  El kell fogadnunk,hogy ezzel a betegséggel kell élnie,élnünk élete végéig.

Harcolunk tovább,és bízunk benne,hogy egyszer csak lesz valami gyógyszer a rohamokra és egyszer csak rá jönnek,mi okozza ezt a génhibát,és nem fog több ilyen gyermek születni!
 Rengetegen olvassák a blogot külföldön is,több Dratvet-es család írt már nekünk jókat és rosszat egyaránt! :) Nekik is köszönjük a sok jó tanácsot!






2013. április 7., vasárnap

A "csoda"gyógyszer..

2012. Áprilisát írjuk..

Noelnek ez az év idáig nem telik valami zökkenő mentesen.
Eddig február 22-én és most, április 4-én is volt rohama. A februári megint lázzal járt,38,8-a volt,másnap már kijött rajta a nátha. Mentünk vele a házi orvoshoz,rögtön antibiotikum,hogy ne menjen át neki megint tüdő gyulladásba. Pár napra rá még jobban beteg lett,vissza mentünk az orvoshoz,sípolt  a tüdeje, onnan be küldtek minket a ceglédi kórházba kivizsgálásra,de ott meg nyugtattak,hogy nincs tüdő gyulladása,"csak " nagyon makacs légcső hurutja... így újabb antibiotikumot kapott,vér vétel ,ami kimutatta a gyulladást a szervezetében.

Nagyon alacsony volt a trombocyta száma,ami miatt tanakodtak,hogy be kell-e feküdnünk vele,de csak haza engedtek minket...:) / Ezúton is köszönjük! /

3 nap múlva ismét vittük Noit vérvételre,ahol még mindig magas volt a gyulladása és a trombocytája sem volt még megfelelő,zörej is volt a tüdejében,újabb antibiotikum következett.

4 nap múlva ismét vérvétel,de ekkor már kicsit élénkebben mentünk és végre rendeződött a trombocytája ,a gyulladása is lement!

Ez nagyon kemény 2 hét volt,se enni,se inni nem akart,így a kiszáradás elkerülése érdekében 2 óránként,2,5 dl folyadékot itattunk vele,fecskendő segítségével. Egész nap aludt,nagyon borzalmas volt!

A mostani görcse érdekes volt,csak a jobb oldala rángatózott. Előtte mértünk neki 37,4-et. Ki próbáltuk,hogy mi van,ha nem adjuk be neki a Chlorált ,le tud-e állni magától,mert ez eddig 5 hónapos kora óta nem sikerült...:(
És nem adtuk be,vártunk és láss csodát 5 perc alatt megszűnt neki a görcse! És ez nagyon jó!

Másnap orvoshoz vittük,és kiderült,hogy piros a torka,tehát megint valami fertőzést "jelzett" a görcs által.
Hívtam a Bethesdát is,és mondtam a doktor néninknek,hogy megint volt egy rohama és hogy ez nagyon ne jó,mert egyre sűrűbben csinálja.

kb. 1 éve találtam egy gyógyszert,ami a Dravet szindrómára van kifejlesztve! Kértem már párszor az orvosunkat,hogy próbáljuk meg,hátha Noinak is segítene! Tapasztalat szerint, 90-100 %-ban hatásos Dravet ellen gyermek korban!

És végre rá állt a doktor nő,hogy próbáljuk meg!! A baj csak ezzel az,hogy Magyarországon nincs forgalomban,mert nagyon ritka ez a betegség és emiatt nincs törzskönyve a gyógyszernek! Így kérelmezni kell az OEP-nél,ami jó kis harc lesz,több hónapba fog telni,mire jóvá hagyják majd! Addig pedig semmit nem tudunk tenni!

Most van egy lehetőségünk,egy nagyon kedves ismerőseink által,hogy külföldről be hozassuk addig a gyógyszert,amíg az OEP nem engedélyezi,hogy mi hamarabb el tudja kezdeni szedni! :)

Nagyon remélem,hogy ez hatni fog neki,ha ez sem,akkor túl sok remény már nincs.

Mindezek ellenére Noi még mindig szépen fejlődik,2 hete voltunk Pesten kontrollon és semmi kivetnivalót nem talált benne a doktor nénink! Csak maradjon is így! :)

http://www.ema.europa.eu/docs/hu_HU/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/000664/WC500036518.pdf







2013. január 4., péntek

Boldog Új Évet Mindenkinek!

Elteltek az ünnepek,nyugodtnak nem volt mondható,de azért szép volt. Karácsonykor minden rendben volt,majd 31-én délben megint görcsölt Noel. Semmi előjele nem volt,nem köhögött,nem mondta hogy fájna valamije. Játszott a szőnyegen és össze esett. Rögtön beadtuk neki a Chlorált,2 percig tartott körülbel.

Akkor 38.2-őt mértünk neki,másnap vittük a házi orvosunkhoz,mert nyafogós volt nagyon. Kiderült,hogy a torka és a fülecskéje be van gyulladva,valószínű ez okozta megint a rosszullétet... :(

Megint telefonáltam Pestre,ahol emeltek még fél adagot az Etoprón. Most azt nem tudni,hogy a láz hozta -e ki a görcsöt,vagy a görcs a rohamot... :(

Erre szerintem senki nem tud választ adni..

Bárhova ,vagy bármikor kivisszük sétálni,biztos hogy egy hét múlva beteg lesz és össze esik, pedig adjuk neki a Béres Cseppet,mint immunerősítőt,meg még sok mindent,de semmi...

Míg tavaly előtt egy görcse sem volt,tavaly annál több... :(

Most lenne egy új gyógyszer,amit kimondottan Dravet szindrómás gyereknek fejlesztettek ki külföldön,ezért próbálok "harcolni",hogy próbáljuk meg adni neki, de ez hosszú folyamat lesz,OEP-nek jóvá kell hagynia a kérvényt... .(  A neve: Diacomit...és nagyon remélem,ez segíteni fog rajta!

Szóval újra harcolok,de úgyis sikerülni fog,mert sikerülnie kell!!! :)









Utólag is kívánunk Mindenkinek Nagyon Boldog Új Évet!

2012. december 14., péntek

Itt a tél..várjuk a Karácsonyt!

Mostanában már régen írtam,ez azért van,mert sok jó dolog nincs,rosszat meg nem akarok írni.

Noel 2012.április óta szinte havonta-kéthavonta görcsöl,legutóbb 4 hete volt rosszul éjszaka,lázas lett,39.4-e volt. Ezt nem tudjuk kivédeni,akárhogy is próbáljuk,képtelenség. Lefeküdt aludni,semmi jele megfázásnak,náthának,és arra ébredek,hogy rángatózik.. :(

Még emelték a gyógyszer adagját,mostmár nagyon sokat szed,naponta 5x,3 félét!
Közben ezek szép lassan teszik tönkre a máját,így adjuk neki a májvédő kapszulát és a teát is..

De,hogy ne csak szomorú híreket közöljek,még mindig a betegségéhez képest nagyon jó állapotban van!! És ez nagyon jóóóó!!!!
Egyre több szót mond,nagyon kedves ,aranyos,na meg mindig érvényesíti az akaratát. :)
Egyre többet eljátszik magától is,ami megint nagyon jó dolog,elkezdett színezni a kifestőben,és nincs olyan dolog,amit ha kérünk tőle,ne értené meg,ne teljesítené. :)

Most,hogy beköszöntött a hideg ,a tél,most meg erre kell nagyon figyelnünk,hiszen alig van immunrendszere,emiatt folyamatosan megvan fázva,ami provokálhatja a lázat ,ezáltal a görcsöt.. :(

Napi szinten eszi a Béres Cseppet,ebből rengeteg fogy,és a C-vitamint!

Mindezek ellenére jól telnek a napjaink,persze miden reggel úgy kelünk fel,hogy nehogy baj legyen és ez az állandó idegeskedés felemészt... :(





De bizakodunk és nagyon szeretjük a kis kópét! :) <3