Nem nőheti ki... !!

Noelnek múlik a náthája és  a fülgyulladása,feltehetően emiatt lett rosszul múlt héten. :(

A három év alatt szegényke nem sokat volt strandon,pontosan kétszer,ezért már mi is nagyon megsajnáltuk és 20-án elvittük pancsolni egy kicsit. Persze nagy "előkészületek" előzték meg a folyamatot. Szokásos lázmérés,lázcsillapítás,vizes ruhába burkolás az autóban és nagy-nagy idegesség,hogy vajon rosszul lesz-e a tömegtől,a zajoktól,egyáltalán mindenféle ingerektől!!

És meglepő módon nagyon jól ment a fürdőzés!! :)) Nagyon tetszett Neki,bár először félénken csak ült a medencében és nézelődött. Majd eltelt egy óra és elkezdett ismerkedni,barátkozni. :)

Egyszóval minden simán ment! :)

Egy másik dolog!

Sokan írtok és drukkoltok Noelnek,hogy jól legyen és hogy kinőjje ezt a betegséget!

De,sajnos ezt nem lehet kinőni!! Ez gén hiba,veleszületett rendellenesség,osztódáskor megtört egy génje.
Ezt a fajtájú epilepsziát nem nőheti ki,nincs rá gyógyszer,és az esetek nagy százaléka valamilyen formában leépül az évek során. Minél többször rohamozik,annál több agysejtje pusztul el!!
http://dravet.org/about-dravet/what-is-dravet

Itt többet is megtudhattok erről a betegségről!!

Roham... :(

Nem volt túl jó napja tegnap Noelnek.

Illetve semmi tünete nem volt,ami rossz lenne,játszott egész nap,kicsi hőemelkedés,ami mindig van neki a szindrómája miatt.

Délután fél hat körül elkezdett vacogni,mint aki nagyon fázik,mértük gyorsan a lázát,37,5 volt. Gyorsan kapott Cataflam cseppet és Algopyrint, és vittük hűtő fürdőzni.

De hiába volt minden,hiába siettünk,csavartuk hideg vizes törölközőbe,6 óra előtt lett megint egy nagy rohama,ami eszméletvesztéssel járt,rángatózik mindene. :(

Adtunk neki Chlorál Hydrátot, (ez egy görcsoldó folyadék,amit végbélen keresztül kell beadni neki),és ez hatott,2 perc múlva leállította a görcsét. Időközben a hőemelkedése átment lázba,39 fokra felment neki. Hiába kapott lázcsillapítót,nem használt semmit. Elvittük a Nagyon Kedves Doktor Néninkhez,aki megvizsgálta,nem-e beteg lett és amiatt görcsölt be. De semmit nem talált, elvileg egészséges, holnap reggel visszük vérvételre,teljes vérképet néznek,gyulladást,a máját ,hogy mennyire károsodott már a sok gyógyszertől,plusz TSH-t (ez pajzsmirigy),mert Noelnek ez is a baja a szindrómája mellett.

Ha gyulladást mutat ki a vére,az talán még a jobbik eset,mert akkor tudjuk,hogy amiatt görcsölt ,hogy valami vírus motoszkál megint benne!

Szeptemberben be kell feküdnünk a Bethesdába pár napra,vagy amennyi időt igénybe vesz,mert új gyógyszert állítanak be neki.

 Mi nagyon reméljük,hogy az segít valamit,mert most nagyon nincs jó passzban Noel, egyre többször van nagy rohama,3 hetenként. És minél többet görcsöl,annál nagyobb a veszélye annak, hogy értelmileg sérül,mert minden egyes görcsnél pusztulnak az agysejtek.

Noel 3 éves lett! :)

Milyen hamar eltelt ez a három év,amióta megszületett Noi!

Voltak benne jó és nagyon rossz időszakok,a legjobb az első 4 hónap volt,mert akkor még nem tudtuk,hogy beteg. :(
Azóta minden nap az aggódás megy,figyeljük minden mozdulatát,hogy mit miért és hogyan csinál.
Most jól van,bár 2 napja beteg,fül és torokgyulladása van,ami lázzal jár,de érdekes módon most nem görcsölt be a láztól,szépen kivédték a gyógyszerek.

Nagyon örült a szülinapi tortájának,az ajándékainak. :)

Mi mást is írhatnék,csak annyit,hogy: NAGYON SOK BOLDOG SZÜLETÉSNAPOT KÍVÁNUNK PICI NOELKE! 

Szeretünk nagyon: Apa és Anya