2013. augusztus 5., hétfő

Noel 4 éves lett! :)

Április óta nem sok változás történt.

A rohamok ugyanúgy fenn állnak! 1-2 havonta biztosan van neki egy,ami eszméletvesztéssel jár.
A jó hír ebben az,hogy van amikor nem kell beavatkoznunk és leáll magától is.
kb.2-5 perces rohamokról beszélek.

Az elmúlt hetekben írtunk egy emailt,Dr. Charlott Dravet -nek.
Ő az a drnő,aki "felfedezte" ezt a súlyos genetikai eltérést,1978-ban. Azóta egyre-egyre több Dravet-es /SMEI/ beteg kisgyermekről tudunk!! :(

Ő szerinte Noel nagyon szerencsés! Mert kimutatták a genetikai eltérést,mégis nagyon jó állapotban van ,leépülésnek jele nincs! :) És ez számukra is egy különleges dolog...:) :)


Hogy miért születnek így??! Arra nincs semmiféle magyarázat! Bárkinél előfordulhat,és senki nem tudja az addig egészséges gyermekéről,hogy ekkora   a baj,mígnem ki nem mutatják.
Most már Magyarországon is elvégzik a vizsgálatot,Pécsett nyílt egy kutató centrum. Kutatják,keresik az okát,de ez még több év, mire valamire is jutnak az orvosok.

Szóval Noel szedi "tonna" számra a vitaminokat,hátha ez is segít.
2 hónapja kezdtük el adni neki,a Mediccanabis olajat. Ez orvosi mariuhána,tehát teljesen legális,beszerezhető.
Sok ismerősömnél valamilyen szinten hat! Tehát ,elég jók a tapasztalatok róla,de hozzá teszem,külföldön! Itt sajnos csak lesnek ,amikor ezt felhozom szóba.
Az is igaz,hogy a magyar forgalomban lévő olaj,sajnos nem egy és ugyanaz a külföldi cannabis olajjal! :(
Azt sajnos nem tudjuk be hozatni itthonra,mert Colorádó államig terjesztheti az alapítvány,így Magyarországba már illegális lenne a bejövetele..:(

Így szedi az itthonit,ami gyengébb.

Kb.2 hete nagyon rosszul megy Noi,szinte csak úgy bír menni ,ha fogjuk a kezét. Csütörtök reggel volt az,hogy nem bírt lábra állni,na akkor rohantunk vele a doktor néninkhez,aki szerint a bal bokája kicsit ki van ficamodva,emiatt megy rosszul és emiatt sántít. De azért kérdezzem meg a neurológus is!
Haza érve írtam egy emailt,( hozzá teszem,h a neuró doktor nénink szabin  van!),de mégis válaszolt! :)

Szerinte maga az alapbetegsége miatt megy most rosszabbul,de megint hozzá tette Ő is, hogy nagyon -de nagyon örüljünk, ( Ő is örül!) ,mert mindezek ellenére még mindig nagyon jó állapotban van Noel ahhoz képest,hogy Dravet -tel állunk szemben!
Ezt mindig nagyon jó olvasni! :)

Ma lett 4 éves a kis törpi...:)
Ez a 4 év,nagyon hosszú,nagyon rossz és egyben nagyon jó is volt!  El kell fogadnunk,hogy ezzel a betegséggel kell élnie,élnünk élete végéig.

Harcolunk tovább,és bízunk benne,hogy egyszer csak lesz valami gyógyszer a rohamokra és egyszer csak rá jönnek,mi okozza ezt a génhibát,és nem fog több ilyen gyermek születni!
 Rengetegen olvassák a blogot külföldön is,több Dratvet-es család írt már nekünk jókat és rosszat egyaránt! :) Nekik is köszönjük a sok jó tanácsot!