Végre eltelt a hideg,szürke,unalmas téli időszak. :)
Több oknál fogva is örülünk ennek,először is,mert vége a bacis időnek! Ami még az egészséges gyermekeket is kihívások elé állíthatja,egy alapjában beteg gyermekről nem is beszélve. Kedves ismerős és ismeretlen Dravetes Anyukák,azt hiszem fel lélegezhetünk! :) Itt a jó idő!
Ebben az évben,el sem merem hinni még magam sem...és mindig le kopogom...kopp-kopp-kopp! ,elkerülte Noelt a rettegett tüdőgyulladás. Jó,hajszál választotta el megint tőle,de megálltunk egy makacs légcsőhurutnál,ami persze az egész családon végig ment.
Noel állapota az ominózus 2014. januári tüdőgyulladás után is rohamosan javul. Érdeklődő,egyre többet beszélő kisfiú lett, a mozgásában pedig hatalmas változás ment végbe. Gyönyörűen jár,szalad....ami eddig elképzelhetetlen volt. Tudja mit akar,akarat az hál ' Istennek van,nem is kicsi. :)
Rohamok: ez egy olyan téma,ami miatt a fejünket a homokba dughatnánk,de attól még nem lesz jobb,nem beszélve arról,hogy akkor nem is segíthetünk más családoknak. Egyáltalán nem roham mentes Noel,volt egy időszak,amikor heti 1 rohama biztosan volt...most átlagban havi 1 van,ami nekünk,szülőknek nagyon sok...Dravet beteg gyermekeknél viszont nagyon jó arány.
A napi 5x-i gyógyszer bevételt sajnos e miatt nem lehet csökkenteni,így reggel 6-kor,8-kor,ebéd után 2-kor, este 8-kor és este 10 órakor is gyógyszert kell ennie. Sokan kérdezik,hogy hogyan adom be neki. :) Egyszerűen: mivel 5 hónapos kora óta szedi ezeket,így megtanulta,hogy neki ezt meg kell ennie és nem csinál belőle cirkuszt.
3-4 havonta járunk a Bethesda neuró osztályára kontroll vizsgálatra,ahol általában mindig minden jó.
Vitaminokat szed,amik talán valamit fognak a rohamokon,/ hozzá teszem,ezt csak külföldi Dravet oldalak fórumjain beszéljük a többi beteg gyermek szüleivel/ ,tapasztalatokat cserélünk.
Érdekes,külföldön mennyivel több lehetősége van egy ilyen beteg gyermeknek,ezt főleg a gyógyszeres kezelésre értem. Ott több a gyógyszer,ami talán segíthet ezen a szindrómán,ami talán megfogja a rohamokat,de Magyarország sajnos ezeket a gyógyszereket nem támogatja. Hogy miért nem?! Mondván..ritka számba megy ez a betegség és nem érné meg az országnak,hogy behozzanak azokból a gyógyszerekből. Tehát,még ha lenne is esély,nincs.
Egy másik "gyógyszer",ami nagyon jó eredményeket ér el külföldön,az a orvosi Cannabis olaj. Sajnos,ezt sem engedélyezi Magyarország...:( Ha még be is tudnám hozni külföldről...illegális. Így komoly büntetés vonna maga után. Rengeteg gyermek mutatott nagy javulást,miután kipróbálták az orvosi Cannabis olajat. A rohamok merőben csökkentek...taníthatók lettek ezek a gyerekek.
Most sokan felkapják a fejüket,hogy Úristen,drogozzon a gyermek? :) NEM! Emiatt a téves információ miatt le írom,hogy miről is van szó. :
Egy édesapa alternatív megoldása az epilepszia ellen
Jason David egy olyan kaliforniai édesapa, aki kétségbeesett kutatásba kezdett, hogy az epilepsziának egy ritka formájában szenvedő fiának a legtöbb segítséget nyújtsa. A gyógyászati marihuánának köszönhetően pedig elképesztő eredményeket ért el...
A Los Angeles Times olyan hírt közölt a kis Jayden-ről, miszerint a fiú állapota normalizálódott, képes szilárd táplálékot fogyasztani, valamint a gyógyszeradagja is 4 fajtára csökkent a korábbi 22-ről.
Jayden egy igen ritka, az epilepsziának egy makacs és gyakran halálos kimenetelű formájában szenved, amely a Dravet-szindróma nevet viseli. Jayden tünetei közé tartoztak az ún. „nagyrohamok", a folyamatos izomrángás, kommunikációs- és beszédzavarok, a rágási nehézség, valamint gyakori sikító rohamok.
Jayden édesapjának elmondása szerint, a fia életének nagy része alvásból és rohamokból áll, ami a családot is rettenetesen megviseli. Vegyük csak az egymás után következő sikertelen gyógykezeléseket, amelyekkel legalább a tüneteket igyekeznek enyhíteni. Azonban Jayden állapota csak rosszabodott a gyógyszeripari készítmények hatására. Jasont olyannyira megviselte a fiát ilyen szenvedések közepette látni, hogy megpróbált öngyilkosságot is elkövetni.
Számos átimádkozott nap után a David család váratlanul belebotlott a gyógyászati marihuánába, egészen pontosan a kannabidiolba, amely egy, a marihuána összetevői között szereplő, kannabinoid molekula. A témát rengeteg kutatás övezte, végül Jason úgy döntött, hogy érdemes a kezelésnek egy esélyt adni. Ennek megkezdése után, szinte azonnali javulást érzékeltek Jayden állapotában.
A THC-tól eltérően a kannabidiol nem pszichoaktív, tehát a napi négyszeri kezeléstől Jayden nem „szállt el". – írta Lee Romney a Los Angeles Times-nak. „A CBD-t (kannabidiol) gyakorlatilag évtizedekkel ezelőtt tenyésztették ki olyan kertészek, akiknek a vásárlói a THC tudatmódosító fajtajellegét preferálták. Ez jelenleg a feltámadását éli, hiszen nem elhanyagolható ígéreteket mutat a gyulladáscsökkentés, a görcsgátlás (antikonvulzív) és a neuroprotektivitás terén, valamint a rák elleni küzdelemben."
Jayden ma már egy egészségesnek mondható, normális életfunkciókkal rendelkező kissrác, aki képes szilárd táplálékokat fogyasztani, játszani, kapcsolatot létesíteni a szüleivel és a barátaival, sőt, képes a házat körbetáncolva a kedvenc dalait énekelni. És mindezt nem a nyugati orvoslás tette lehetővé, hanem Jayden szüleinek azon elhivatottsága, amellyel ellent mondanak a szövetségi kormány, marihuánával kapcsolatos indokolatlan előítéleteinek. Mert ez a természetes anyag bebizonyította, hogy sokkal hatékonyabb eredményeket ér el számtalan betegség kezelése terén, mint bármi, amit a gyógyszeripar ajánlani tud.
Most van itt az idő, hogy véget vessünk a gyógyászati marihuána elleni tilalomnak
Az az elképesztő hatékonyság, amellyel a gyógyászati marihuána viszonylag rövid idő alatt segített Jayden állapotán, csupán a jéghegy csúcsa. Csekély rész ez ahhoz képest, ami a marihuána gyógyászati lehetőségeiben rejlik. Szó szerint százak – ha nem ezrek – krónikus egészségi állapotán javítottak már kannabinoid kezeléssel.
De mivel a szövetségi kormány visszautasítja a marihuána eltávolítását az ellenőrzött anyagok jegyzékéből, így talán sosem lesznek kiaknázva azok a lehetőségek, amelyek ebben a növényben rejlenek. Szükségtelenül folytatódik majd emberek millióinak a szenvedése, amelyből sok halállal végződik majd, holott talán meggyógyulhattak volna... Igen, gyógyulás, mint olyan, hiszen a növény biztonságos használatáról beszélünk.
Időközben, Noelnek megszületett a kis testvére, aki makk egészséges, és aki kimondhatatlan változást hozott Noi életében. :) Nem győz gyönyörködni a tesókájában,állandóan a közelében nyüzsög..szeretgeti,beszél neki. Anno sok orvos mondta,hogy igenis kell egy testvér,de akinek egyszer sérült gyermeke születik,az 1000x meggondolja,hogy bele merjen-e vágni. Ezúton üzenem szeretett Dravet ismerőseimnek,ahol egy gyermek van,hogy IGEN!!! tessék belevágni! :)
A mis kis Családunk így lett teljes...kívánom minden Dravetes családnak,hogy éljék át,ami mi most..:) Éljék át ,hogy milyen egy egészséges kisbabával az élet...aki mellett nem kell rettegni,bárhova félelem nélkül el lehet vinni,egy gyermek,aki hintázhat, fog tudni menni,szaladni,nevetni ,beszélni...örülni dolgoknak és még sorolhatnám. Ez semmivel össze nem hasonlítható érzés.
Szóval telnek a napjaink,hol jobban,hol rosszabbul...de nem panaszkodunk,hisz oka van annak,hogy ezeket a gyermekeket mi kaptuk! Tiszta szívből szeretjük őket,ahogy Ők is minket. És harcolunk,hisz feladni egyenlő lenne egy kudarccal,abból pedig nem kérünk,ahogy eddig sem kértünk! :)
